2017.05.26 한국정신장애인자립생활센터 권익옹호토론회 정현석 발제문

2017.05.26
한국정신장애인자립생활센터
권익옹호토론회
정현석 발제문

‘베델의 집을 꿈꾸다...’

정현석 / 한국정신장애인자립생활센터

편견, 차별 대환영. 결코 규탄하지 않습니다.

베델의 집 (영어 : Bethel 's house)는 1984 년에 설립 된 홋카이도 우라카와 도시에있는 정신 장애 등을 안고 당사자의 지역 활동 거점에서 사회 복지 법인 우라가와 베델의 집 (2002 년 법인화 - 소규모 수산 시설 2 개소, 공동 주택 12 개소, 그룹 홈 3 개소를 운영) 유한 회사 복지 숍 베델 등 활동의 총체이다. 거기서 사는 당사자들에게는 생활 공동체, 일하는 장소로서의 공동체 치료 공동체의 세 가지 성격을 가지고있다.

베델의 집은 다시마 가공 판매를 비롯해 다채롭고 독특한 활동을 전개하고 있고

" 편견, 차별 대환영. 결코 규탄하지 않습니다. "
" 마음 놓고 땡땡이 칠 수 있는 회사 만들기 “
" 다시마도 팔지만 병도 판다. "
" 누구도 배제하지 않는다. "
" 세 끼 밥보다 회의 "
“ 약함을 유대로(약점을 유대의 기반으로 ) ”
“ 열심히 하지 않기 ”
“ 중간에 그만둘 줄 아는 미덕 ”
“ 자신의 약점 드러내기 ”
“ 안심하고 절망할 수 있는 인생 ”

・세끼 밥보다 미팅
・안심하고 게으름 피울 수 있는 직장 만들기
・스스로 이름 붙이는 자기의 병
・편견, 차별 대환영
・뜨는 인생에서 지는 인생으로
・괴로움을 되찾기
・약점이 인연
・맘대로 못 고친다, 자기 병
・공사혼동 대환영
・이걸로 만사형통
등의 표어로 정신장애인들이 만들어 가는 공동체를 지향하고 있습니다.

베델의 집에는 관리와 규칙이 없다. 규칙에 주민들을 복종하도록 하는 것이 아니라 끊임없는 대화와 충돌 속에서 자연스럽게 조화를 이뤄간다. 일반인들의 직장으로 ‘복귀’할 것을 강요받지 않는 주민들은 자신들이 직접 다시마 포장 작업장을 만들었다. 일반적인 시선으로 보면 이곳의 질서는 정말 엉망이다. 작업장에는 어떤 규칙도 없다. 일하다 조는 사람, 5분 일하고 뛰쳐나가는 사람…. 일을 길게 할 수 없는 병이므로, 각자의 조건에 맞게 일을 하고, 그만큼 많은 사람들이 참여할 수 있다.

이곳에서 100명이 넘는 정신장애인들이 그 지역 특산품인 히다카 다시마 산지 직송 사업, 종이기저귀 택배, 개호보험사업 등 16개 부문에서 일하며 연매출 1억엔을 올린다. 여느 시골 마을과 마찬가지로 인구가 급감하고 지역경제는 무너져내리는 현실에서, 베델의 집은 지역경제를 떠받치는 ‘큰 기업’이다.

하지만 베델의 집을 빛내는 건 이런 경제적 성과가 아니다. 작업장 안을 들여다보자. 베델의 집에서 내건 표어는 ‘안심하고 땡땡이칠 수 있는 회사 만들기’ ‘이익이 나지 않는 것을 소중하게’ ‘약함을 감추지 않고 약함을 유대로’다. 베델의 집에서는 한 사람이 다섯 사람 몫을 해내는 것을 효율적이라고 생각하지 않는다. 오히려 한 사람 몫을 다섯 명이 달라붙어 하면서 ‘약함을 토대로 연대’할 때 그 경험이 삶에 풍부함을 보태주는 ‘효율’을 발휘한다고 믿는다. ‘베델의 집’식 효율이요, 베델의 집이 굴러가는 방식이다.

베델의 집은 우라카와 일본적십자병원 정신과 병동에서 퇴원한 사람들과 사회복지사 무카이요치 이쿠요시, 지역사회 사업가들이 모여 1984년 설립했다. 고민과 고통, 고생을 치료의 대상으로만 여겨 온 이들은 ‘함께 고생해보며 잃어버린 고생의 묘미는 되찾자’며 장사를 시작했다. 애초에 아무 일도 없었던 듯 다시 일상으로 돌아가는 ‘사회복귀’란 이들에게 불가능했다. 대신 “한 사람 한 사람이 있는 그대로 ‘병의 깃발’을 나부끼면서 ‘장사’를 통해 지역사회가 안고 있는 고생의 현실로 다가가자”고 결심했다.

베델의 집에서 병명은 “자신이 지금까지 살아온 역사 그리고 앞으로 살아갈 삶과 이어지는 중요한 상징”이 된다.

설립 이래 베델의 집 사람들은 무수히 많은 ‘이야기’들을 만들어냈다. 베델의 집에서 병명은 “자신이 지금까지 살아온 역사 그리고 앞으로 살아갈 삶과 이어지는 중요한 상징”이 된다. 의사가 진단한 의학적 사실, 과거의 꺼림칙한 기억이 아니라, 한 사람의 생각과 역사가 새겨진 증거로 인정받는 것이다. 따라서 베델의 집 사람들은 자신의 ‘병’을 드러내고 나눈다. 회복은 ‘이야기’하는 데서 시작된다.

‘베델의 집’에서는 환청이 들린다는 게 흠이 되지 않는다. 환청도 개성으로 인정받는다. 멤버들은 친밀함을 담아 환청을 ‘환청 씨’라 부른다. 의사가 처방한 의학용어로서의 ‘환청’이 아니라 환청을 체험한 사람이 직접 정의하는 ‘환청 씨’가 된 것이다. 한때 은행원이었지만 정신분열증이 발병해 베델의 집으로 오게 된 오자키 히로토는 721명이나 되는 ‘환청 씨’와 늘 함께 다닌다. 환청 때문에 괴로운 나머지 병원에서 비명을 지르며 돌아다니던 그는 베델의 집에서 ‘엄청난 환청 체험과 함께 살아온 사람’으로 스타가 됐다.

베델의 집 사람들을 무서워하던 지역사회도 변했다

처음에는 베델의 집 사람들을 무서워하던 지역사회도 변했다. 정신분열증을 앓는 사람들은 “대화가 불가능한 사람” “자신의 병조차 이해할 수 없고 표현할 수도 없는 사람”이라는 선입견은 깨졌고, 그들을 ‘개성 있는 사람’으로 인정해주기 시작했다. 자신의 환청 체험, 망상을 다른 이들과 나누기 위해 해마다 베델의 집에서 여는 ‘환각과 망상 대회’는 우라카와 마을의 명물로 자리잡았다. 자신의 ‘병’을 이야기로 나누는 활동은 책과 비디오 제작으로 이어졌다. 1995년부터 ‘베델의 집’ 일상을 촬영한 <아주 평범한 사람들> 비디오는 5천편 넘게 팔렸고, 자비 출판한 <‘베델의 집’의 책>도 1만5000권 팔렸다. 멤버들의 병 체험을 담은 기획 비디오 <정신분열병을 살다> 10부작도 찍었다.

‘베델의 집’에는 해마다 방문객들의 발길이 끊이지 않는다고 한다. ‘베델의 집’이 생산성을 잣대로 개인을 평가하는 일을 그만두고, 개인이 지닌 역사와 색깔을 있는 그대로 받아들이고 지지할 때 각자의 삶이 더 풍요로워진다는 진리를 몸소 보여주는 곳임을 사람들이 알아본다는 증거다.

우리나라에서는 바로 “병원가자”라고 손을 이끌지만, ‘베델의 집’에서는 함께 연구한다. 환청에 대해서, 망상에, 연애에 대해서 등 거창한 것이 아니다. 그저 삶에 밀착한 고생의 분야가 가득하다.

평소에 배고프거나 피곤해지면 패닉상태에 빠져버리는 이토씨를 보고도 비디오를 찍고 함께 보며 웃는다. 베델에서는 혼자서 한 것에 대해서는 아무도 귀 기울이지 않는다. 동료끼리 고민해서 그 문제를 끝까지 살아가는 것! 고생이 있으면 있을수록 그들은 모두 함께 말한다. ‘잘하고 있다!‘

이날 일본 정신장애인 공동체 ‘베델의 집’ 공동 실립자 무카이야치 이쿠요시씨가 들려준 작은 이야기는 너무나 감동적이었다. “남들 다하는 고생 우리도 해보겠다!” 지시에 따라 정해진 시간에 약을 먹고, 운동을 하는 반복된 생활이 아니다. 한 인간으로서 북적이며 살아가는 곳이다.

“베델의 활동이 왕성해지면서 정신과 병동이 운영할 수 없어졌습니다.”

일본 훗카이도 우라카와에 위치한 ‘베델의 집’. 1978년 정신장애인으로 구성된 회복자클럽 ‘도토리회’ 회원과 지역사회 유지들의 활동으로 시작됐다.

물론 처음부터 쉬운 일은 아니었다. 1968년 일본을 방문한 타 국가에서 병상수의 문제 지적과 함께 지역사회와 함께 할 것을 권고했지만, 일본은 이를 가볍게 무시했다. 당시 일본은 인구 대비 세계 최고 병상수 보유 국가였다. 그러던 중 1983년 의료 종사자에 의해 당사자가 사망하는 ‘우쯔노미아 병원사건’이 계기가 돼서 정신장애인의 인권이 도입된 정신보건법이 제정됐다.

“제도 개선이라던지, 법적 제도 기반을 갖추는 것도 중요하지만 병에 대해 알려나가는 것도 중요합니다. 베델의 목표는 단 하나입니다. 어떤 질병이나 장애를 가진 사람이라도 사람으로서 존중되고 한 마을의 주민으로서 지역에서 역할을 갖고 생활할 수 있는 것입니다.”

‘베델의 집’은 ‘지역사회전체의 사회복귀’를 지향하며 1983년 다시마 포장을 시작으로 1988년 다시마 산지 직송 사업, 1993년 유한회사 설립, 서적 집필 판매, 다큐멘터리 제작 판매, 당사자 강연 등 다양한 분야로 범위와 영역을 확장했다.

상업적인 부분에 집중한 것은 정신장애인이 복귀해야할 지역사회를 활성화하고 장사를 통해 지역사회 안에서 지역주민과 교류하는 것. 실제적인 일상의 문제들과 부딪히며 삶의 당연한 고생을 되찾기 위해서다.

‘베델의 집’역할도 여러 개다. 히다카 지방의 특산물인 히다카 다시마 직송 사업을 담당하는 사회복지법인 ‘베델의 집’을 비롯해, 개호용품을 취급하는 유한회사 ‘복지숍 베델’, 당사자 자조활동 지원과 베델의 당사자연구의 보급을 맡고 있는 NPO법인 ‘셀프서포터센터 우라카와’ 등이다.

그 외 다양한 영역의 활동으로 정신장애 당사자와 그 외 다양한 장애를 가진 당사자들에게 주거와 일자리와 돌봄을 제공하고 있으며, 현재 140여명이 생활하고 있다.

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한국형 베델의집 이웃사촌같은
당사자와 비당사자가 한데 어울러진 그날을