일본 사회복지시설 ‘베델의집 초청세미나’를 가다

일본 사회복지시설 ‘베델의집 초청세미나’를 가다
 “정신장애라고정의하지않는다,우리는 사람과 사귀는데 어려움을 겪는 병이다”

지난 27일 일본베델의집 초청세미나가 대전 덕명동 성당에서 열렸다.

강의를 하는 무카이야치교수는 학술세미나이기보다 연구회 개념이라고 소개했다
내용은 3부구성이었다

1부 베델의집 발전과정소개와이념 2부 당사자 주의 실현
3부 sst(베델의집에서 하고있는 정신분열병 경험자들의 자조 그룹)
으로 진행되었고 세미나장은 각지의당사자 종사자와 실무자로 꽉 찻다

일본의 당사자주의는 서비스과정뿐아니라 전과정에 당사자가 직접 참여하는 체계이다
최초의베델의집은 “어떻게하면 지역사회에서 자립할수 있을까?를 고민하며 출발했고
자연스레 살기 좋은 직장을 만들자로 바뀌었다

베델에서 중요하게 생각하는 것들은 의사소통,세끼 밥보다 미팅 말로하지않으면 병이된다
병도 자기표현이나 나의방식으로 표현하는 것이다
어떠한경우라도 연구하자이다 주의할 것은 병을로 출발한 것이 아니라 연구로 접근했기에
결과적으로 연구성과가 도출된 것이다

그리고 제일 핵심은 내 병의 전문가는 ‘나’인 것이다
베델의집에서는 정신분열이 병이기 때문에 단순히 병원에서 약만 먹으면서 고쳐야 하는 병이라고 생각하지않는다

그리고 당사자 연구 시연(사진)이 이어졌다
본인이 25년동안 연구한 결과물이다
어릴땐 공부도 잘하고 운동도 열심히하는편이었다
고1때 발병했고 입원으로 이어졌다
자판기와 얘기하고 편의점 직원이 텔레파시를 보낸다고 생각해서 입원하게 되었다
7년정도 입원후 퇴원했고 베델의집에서 25년재생활하고있고 최근엔 약도줄고
당사자연구에 매진했고 환청망상대회 그랑프리를 수상했다

현장감을 살리기위해 대사를 그대로 옮겼다

(가메이상의 25년 결과물 당사자연구시연)

진행자: 어떤 환청이 들립니까?
가메이: 자세히는 들리지 않지만 무언가를 먹지 말라고 이야기합니다.
진행자: 그 환청이 들렸을 때 당신의 증세는 어떤가요?
가메이: 굉장히 긴장을 합니다.
진행자: 이상한 소리가 들리고 신의 계시가 들릴 때 어떻게 대처하시나요?
가메이: 평소에 베델의집에서 사회복지사들과 상담을 이야기하면서 적었던 자신의 장점을 밤에 혼자 있을 때 계속해서 읽으면서 증상을 조금 완화하려고 해요.
진행자: 베델의 집에 오기 전에는 어떻게 했어요?
가메이: 부모님이 걱정해서 계속 약을 먹으라고 하고 입원하라고 했습니다.
    제가 연구하고 있는 것은 첫째, 환청에 내가 휘둘리지 않겠다 와 둘째는 오히려 이 환청을 장점화해보자 였습니다. 셋째는 환청에 대한 에너지를 어떻게 건강한 쪽으로 활용할 수 있을까 입니다.
    연구방법은 환청 내용을 계속 노트에 적고 기록해나가는 것입니다. 그리고 제가 자조그룹에 나가서 적극적으로 저의 이야기를 하고 동료들과 관계를 넓혀나가는 것입니다. 그리고  저는 저의 경험을 항상 적극적으로 발표합니다.
진행자: 질문이 있으면 손을 들고 이야기해주시기 바랍니다.
질문자: 당사자분들이 스스로 테마를 정하는 것을 많이 어려워하는데 이것을 사회복지사가 도와주는 건지 스스로 정하는 것인지 궁금합니다.
가메이: 자기가 생각해서 정합니다. 당사자모임에서 여러 시행착오를 거치면서 만든 거에요. 무카이야치: 그룹에서 많은 사람들과 이야기하면서 결정된 것이 아닌가요?
가메이: 이 연구테마를 정하기까지 굉장히 많은 시간이 걸렸어요.
무카이야치: 왜 이런 연구를 하게 되었는지, 이 의욕은 어디에서 나왔습니까?
가메이: 내가 너무 힘이 들었고 이 연구를 하면 즐겁겠다 생각이 들어서 시작하게 되었어요.
질문자: 환청이 들릴 때 환청 내용을 기록하는 기술은 어디에서 배웠나요?
가메이: 처음에는 환청이 부정적으로 이야기 하는 것을 계속 적고 다음에는 이것을 장점화하도록 다시 장점으로 변화시켜 기록한다고 합니다.(밥 먹지 마→밥을 먹어)
질문자: 저는 저의 증상에 대해서 전문서적을 읽고 많이 이해를 했어요. 가메이씨는 어떻게 자신의 증상을 알게 되었나요?
가메이: 저는 자판기와 이야기를 많이 하는 편인데 그러면서 재미있는 게 있어요. 저에 대해서 계속 어떤 대상과 이야기할 수 있으니까요.
무카이야치: 일본어로 이야기하시나요?
가메이: 자판기 뿐 아니라 떨어지는 잔돈하고도 이야기합니다.
질문자: 그럼 자판기하고 친해지겠네요.
가메이: 친해지죠.
질문자: 저는 센터 사회복지사들하고 환청 들린 이야기를 하면 그건 가짜니까 믿지 마세요 하면서 약을 더 먹어보세요 라고 이야기하는데 베델에서는 사회복지사가 환청이 들린다고 하면 무슨 말을 하세요?
베델의 사회복지사1: 정기적으로 시간을 정해두고 만나는 것이 아니라 그 때 그 때 찾아와서 이야기할 때 이야기를 나눕니다.
베델의 사회복지사2: 질병에 초점을 맞추는 것이 아니라 어떤 환청이냐고 이야기하면서 즐거움으로 풀어나가려고 하고 있어요. 오히려 환청과 함께 그 분과 환청과 저랑 셋이서 함께 이야기합니다.
베델의 사회복지사3: 환청 때문에 힘들다고 찾아오기는 하시지만 이야기하려고 하면 3분 후면 사라지셔서 특별하게 이야기하는 것은 없습니다.
가메이: 저는 모든 사람들이 저에게 화를 내는 환청이 있어요. 숫자를 알려주면서 다 외우라고 하기도 하고 다 외우면 칭찬해주겠다고 하기도 하고. 제 몸 상태가 안 좋으면 컴퓨터를 사용하면 몸이 안 좋아진다, 연구를 많이 하면 눈이 멀어진다, 전생에 악마였다 하는 환청에 계속 시달립니다. 그래서 제가 당사자연구를 시작하게 된 계기가 됩니다. 그래서 평소에 제가 즐거웠던 것, 의미 있었던 것, 칭찬 들었던 것들을 하나하나 기록해서 데이터화 해 나갑니다. 집에 가서 적었던 것들을 천천히 읽어봅니다. 저의 즐거움 중의 하나는 제가 적은 것을 읽으면서 흡족해하는 것입니다. 그렇게 하면 환청이 성격이 좋아집니다. 이것을 가메이식 환청 성격개조법이라고 이름을 지어보았습니다.
  그래서 저의 환청을 계속 기록을 하고 연구하다보면 어떤 긍정의 효과가 나타냐냐면 컴퓨터를 많이 사용하면 몸이 좋아진다, 연구를 많이 하면 눈이 좋아진다. 전생에 나는 좋은 사람이었다라고 생각하면서 환청의 생각을 제가 적은 내용으로 합리화하려고 한다는 것입니다. 
질문자: 그것을 다른 사람에게 적용해보라고 한 적이 있는지요?
가메이: 전국 공연을 다니면서 발표해보면 이렇게 적용해보고 도움이 많이 되었다고 하는 분들이 계셨어요.
질문자: 일본은 폐쇄병동이 많은지 개방병동이 많은지 궁금합니다.
무카이야치: 일본은 과에 따라 진료를 받느냐에 따라 정신과 진료를 받게 될 경우, 입원을 권유하기도 합니다. 강제적으로 입원을 권고할 수 있지만 본인이 강제입원에 대해 합당한 이유를 이야기하면 입원이 안 될 수도 있습니다.

가메이: 일본에는 아리요시라고 독설로 유명한 방송인이 있습니다. 저는 지금 나쁜 말을 계속하는 환청에 대해서 아리요시 현상이라고 이름을 붙였습니다. 얼굴은 변하지 않고 포커  페이스를 유지하고 있지만 마음은 그렇지 않아요(분노, 슬픔, 짜증 등). 환청으로 인해 내 안에 있는 자아를 발견하는 거죠. 자아를 끄집어내면 여러 사람으로부터 공격을 당할 수도 있겠죠. 저는 그래서 약한 자의 역할을 하게 됩니다. 약한 자의 역할을 하기 때문에 주변 사람들이 저를 더 이상 추궁하지 않게 되죠. 계속 제가 왕따를 당한다는 느낌이 들 때도 있습니다.
  저는 목소리가 큰 사람은 불편합니다. 베델의 집에 있는 다른 회원분 중에 A씨는 목소리가 커서 불편합니다. 그래서 제가 아리요시처럼 막 독설을 하게 됩니다. 그 다음에는 제 자아가 약해져서 또 다운이 됩니다. 
진행자: 앞으로도 아리요시 현상에 대해 더 연구해주시고 연구를 토애 도움을 받은 부분이 무엇이었나요?
가메이: 제가 독설을 하는 것을 잘 못 느끼지만 동료들이 지적해주는 것은 도움이 됩니다.
진행자: 앞으로도 많은 연구 부탁드립니다.

이처럼 당사자와 사회복지사와 무카이야치교수가 빙둘러 않은채 당사자하는 모습은
대본이 없는 드라마 스토리 같은 역극같다

그리고 즉석해서 현장에서 당사자 한명이 자원했다

<현장에서의 당사자연구>
J00:저는 군대입대 전 20살에 발병을 했습니다. 그 때도 몸집이 컸는데 군대에 입대하면 고문관이 되지는 않을까? 잘 적응할 수 있을까? 하는 두려움에 군대 가기 싫은 마음에 꾹꾹 참고 있다가 입대 전 친구들과 속초로 여행을 갔습니다. 친구들과 고속버스를 타고 가는 동안 제 귀에서는 큰 음악소리가 들려서 친구들한테 ‘음악소리가 너무 커, 소리 좀 줄여.’라고 이야기했어요. 그리고 속초에 도착한 첫 날 저에게는 한 여성 목소리로 ‘너는 지구인이 아니다. 너는 우리별로 돌아와야 하고 우리별의 뛰어난 전사다.’라고 이야기하는 거에요. 그리고 너는 ‘이살루하’라고 이름을 지어주었어요. 그 별의 세월은 지구의 세월과 개념이 달라서 지구의 20년이 그 별의 1년이라고 해서 저는 한 살 밖에 되지 않은 아주 팔팔한 최고의 전사라고 이야기했는데 그 때 창 밖에서 UFO 의 환한 빛을 보게 돼요. 그래서 그 빛을 따라서 가는데 갈 때 친구의 발을 밟았나 봐요. 친구가 너 왜 베란다에서 뛰어내리려고 하냐고 하며 제가 자꾸 다른 소리를 하니까 친구들이 그냥 이불을 덮어 띄우고 밥을 떠 먹이면서 지켜보았다고 해요. 3일 동안 방에서 친구들이 돌아가면서 보초를 서다가 집에 돌아왔는데 가족들의 모습이 늑대처럼 보이고 제 얼굴도 그렇게 보여서 집을 뛰쳐나갔는데 친구들이 그런 저를 제압해서 입원하게 되었고 9개월 간 폐쇄병동에 있었습니다. 그 뒤로 임의로 약을 두 번 중단해 재발했었고 환청은 많이 좋아진 상태입니다. 

(비슷한 사례의 당사자와 지구를 함께 지키자,연애는 어떻게 시작했냐등?지금도 지구를 떠나고 싶으냐등 자유롭게 즉석해서 시연이이루어졌다)

당사자의 소감은 병이 걸렸다고 세상이 끝난 것 같았다.하지만 또 다른 나를 만나서
또 다른 제2의 인생을 살고 있다고 말했다.

예정된 시간을 넘기고도 자리를 메운 객석은 뜨거운 박수로 답했고 세미나는 종료되었다